Contents
"Mafi wahala shine idanun wasu".
Hélène da Fernando, iyayen Lisa, 'yar watanni 18.
“A cikin dangantakarmu har tsawon shekaru goma, mun makafi, ‘yarmu tana gani. Mu kamar duk iyaye ne, mun daidaita salon rayuwarmu zuwa zuwan yaronmu. Ketare titi a cikin sa'a mai sauri tare da yarinyar yarinya tana fashewa da kuzari, siyayya a cikin babban kanti mai cunkoso, dafa abinci, wanka, sarrafa rikice-rikice… Mun sami wannan canjin rayuwa cikin farin ciki, tare, cikin baki.
Rayuwa da hankalin ku guda hudu
Cutar da aka haifa ta sa mu rasa ganinmu kusan shekaru 10. Fa'ida. Domin ganin ya riga ya wakilta da yawa. Ba za ku taba iya tunanin doki ba, ko samun kalmomin da za ku kwatanta launuka misali, ga wanda bai taba ganin daya ba a rayuwarsu, in ji Fernando, a cikin shekaru arba'in. Labrador namu yana bi da mu don yin aiki. Ni, ni ne ke kula da dabarun dijital a Ƙungiyar Makafi da Amblyopes na Faransa, Hélène ma'aikacin ɗakin karatu ne. Idan sanya 'yata a cikin keken keke zai iya sauƙaƙawa bayana, in ji Hélène, wannan ba zaɓi ba ne: Rike keken keke da hannu ɗaya da igiya ta telescopic da ɗayan na da haɗari sosai.
Idan da an gan mu, da mun sami Lisa da wuri. Zama iyaye, mun shirya kanmu da hikima da falsafa. Ba kamar ma’auratan da za su iya yanke shawarar haihuwa ko kaɗan ba, ba za mu iya ba, in ji Hélène. Mun kuma yi sa'a don samun ingantaccen tallafi yayin da nake ciki. Da gaske ma'aikatan haihuwa sunyi tunani tare da mu. "Bayan haka, mun sami nasara tare da wannan ɗan ƙaramin a hannunmu… kamar kowa!" Fernando ya ci gaba.
Wani nau'i na matsin lamba na zamantakewa
“Ba mu yi tsammanin sabon ra’ayi a kanmu ba. Wani nau'i na matsin lamba na zamantakewa, mai kama da jana'izar, ya sauko mana," in ji Fernando. Mafi wahala shine kallon wasu. Yayin da Lisa ta kasance kawai 'yan makonni da haihuwa, baƙo sun riga sun ba mu shawara mai yawa: "Ku kula da kan jariri, gara ku riƙe shi kamar haka..." mun ji a cikin tafiya. Yana da matukar ban mamaki jin baƙon da ba a san shi ba suna tambayar matsayin ku na iyaye. Gaskiyar rashin gani ba daidai ba ne tare da rashin sani, ya jaddada Fernando! Kuma a gare ni, babu batun zubar da mutunci, musamman bayan shekaru 40! Na tuna sau ɗaya, a cikin jirgin ƙasa, yana da zafi, lokacin gaggawa ne, Lisa tana kuka, sai na ji wata mata tana magana game da ni: “Amma zo, zai shaƙa yaron. , dole a yi wani abu! "tayi kuka. Na ce masa ai kalamansa ba ruwan kowa, kuma na san abin da nake yi. Mummunan yanayi waɗanda ke da alama suna shuɗewa a kan lokaci, duk da haka, tun lokacin da Lisa ke tafiya.
Mun dogara da sarrafa kansa na gida
Alexa ko Siri suna sauƙaƙa rayuwar mu, tabbas. Amma menene game da samun dama ga makafi: a Faransa, kawai 10% na gidajen yanar gizon suna samun damar mu, 7% na littattafai an daidaita su zuwa gare mu kuma daga cikin fina-finai 500 da ke fitowa a gidajen wasan kwaikwayo a kowace shekara, 100 ne kawai aka kwatanta da sauti *… Ban sani ba ko Lisa ta san iyayenta makafi ne? Fernando abin mamaki. Amma ta fahimci cewa don "nuna" wani abu ga iyayenta, dole ne ta sanya shi a hannunsu!
* A cewar Tarayyar Makafi da Amblyopes na Faransa
Na zama quadriplegic. Amma ga Luna, ni uba ne kamar kowa!
Romain, mahaifin Luna, ɗan shekara 7
Na yi hatsarin skiing a watan Janairun 2012. Abokina na da ciki wata biyu. Mun zauna a Haute Savoie. Ni ƙwararren ma'aikacin kashe gobara ne kuma ɗan wasa sosai. Na yi wasan hockey na kankara, hanyar gudu, ban da ginin jiki wanda dole ne kowane mai kashe gobara ya mika wuya. A lokacin da hatsarin ya faru, na sami rami mai baki. Da farko, likitoci sun yi watsi da yanayina. Sai da MRI na gane cewa kashin baya ya lalace sosai. A gigice, wuyana ya karye kuma na zama quadriplegic. Ga abokin tarayya na, bai kasance mai sauƙi ba: dole ne ta tafi bayan aikinta zuwa asibiti fiye da sa'o'i biyu ko kuma zuwa cibiyar gyarawa. Abin farin ciki, danginmu da abokanmu sun taimaka mana sosai, har da yin tafiye-tafiye. Na sami damar zuwa duban dan tayi na farko. Wannan ne karon farko da na sami damar zama na kusa ba tare da na fada cikin duhu ba. Na yi kuka mai rai a cikin jarabawar. Don gyarawa, na sanya kaina burin dawowa cikin lokaci don kula da diyata bayan haihuwa. Na yi nasara… cikin makonni uku!
"Ina kallon abubuwa a gefen haske"
Na sami damar halartar bayarwa. Tawagar ta sa mu yi tsayin daka mai tsayin fata-zuwa fata a cikin wani wuri mai nisa ta hanyar ɗaga Luna sama da matashin kai. Yana ɗaya daga cikin abubuwan da na fi so! A gida, yana da ɗan wahala: Ba zan iya canza ta ba, ko ba ta wanka… Amma na tafi tare da taimakon gida ga mai ba da shawara inda na zauna a kan kujera na ɗan lokaci tare da ɗiyata har sai mahaifiyata ta dawo da yamma. . Kadan kadan, na sami 'yancin kai: 'yata tana sane da wani abu, saboda ba ta motsa komai ba lokacin da na canza ta, ko da zai iya ɗaukar mintuna 15! Sai na samu abin hawa mai dacewa. Na ci gaba da aikina a bariki shekaru biyu bayan hatsarin, a bayan teburi. Sa’ad da ’yarmu ta kai shekara 3, mun rabu da mahaifiyarta, amma mun zauna da juna sosai. Ta koma Touraine inda muka fito, ni ma na koma don ci gaba da renon Luna kuma muka zabi a tsare tare. Luna kawai ta san ni da nakasa. A gareta, ni uba ne kamar kowa! Ina ci gaba da kalubalen wasanni, kamar yadda aka nuna ta asusun IG * na. Wani lokaci irin kallon da mutane suke yi a titi suna mamakin ta, ko da a kullum suna masu kyautatawa! Rikicin mu yana da mahimmanci. A kullum, na fi so in kalli abubuwa a gefen haske: akwai ayyuka da yawa da zan iya daidaitawa don yin su tare da ita. Lokacin da ta fi so? A karshen mako, tana da 'yancin kallon dogon zane mai ban dariya: mu duka muna zaune a kan kujera don kallonsa! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“Dole ne mu daidaita duk kayan aikin kula da yara. "
Olivia, mai shekaru 30, yara biyu, Édouard, mai shekaru 2, da Louise, mai watanni 3.
Lokacin da nake ɗan shekara 18, a yammacin ranar 31 ga Disamba, na yi haɗari: Na kife daga baranda a bene na farko na gidan baƙo a Haute-Savoie. Faduwar ta karye kashin bayana. ’Yan kwanaki bayan jinyar da aka yi mini a wani asibiti a Geneva, na sami labarin cewa ni nakasasshe ne kuma ba zan ƙara tafiya ba. Duk da haka, duniyata ba ta rushe ba, domin nan da nan na yi hasashen kaina a nan gaba: ta yaya zan fuskanci kalubalen da ke jirana? A waccan shekarar, ban da gyare-gyare na, na ɗauki kwasa-kwasan shekara ta ƙarshe kuma na ci lasisin tuƙi a cikin motar da ta dace. A watan Yuni, na sami digiri na kuma na yanke shawarar ci gaba da karatu a Ile-de-France, inda ’yar’uwata, mai shekara goma sha uku, ta zauna. A makarantar lauya ne na hadu da abokina wanda muka yi shekara goma sha biyu tare.
Da wuri sosai, babban nawa ya iya tashi
Mun yanke shawarar samun jariri na farko lokacin da ayyukanmu biyu suka yi ƙarfi ko kaɗan. Sa'a na ita ce tun farko Cibiyar Montsouris, wacce ta ƙware wajen tallafa wa nakasassu. Ga sauran mata, ba haka ba ne mai sauƙi! Wasu iyaye mata suna tuntuɓar ni a kan bulogi na don gaya mani cewa ba za su iya amfana daga bin diddigin mata ba ko yin duban dan tayi saboda likitan mata ba shi da tebur mai ragewa! A cikin 2020, yana jin hauka! Dole ne mu nemo kayan aikin kula da yara masu dacewa: don gado, mun yi ƙirar ƙira ta al'ada tare da ƙofar zamewa! Ga sauran, mun sami nasarar nemo teburi masu canzawa da kuma wani baho mai zaman kansa inda zan iya tafiya da kujeran hannu don yin wanka ni kaɗai. Da wuri, babban ɗana ya iya tashi don in iya kama shi da sauƙi ko in zauna shi kaɗai a kujerar motarsa. Amma tun da ya kasance babban ɗan'uwa kuma ya shiga cikin "mummunan biyu", yana nuna hali kamar dukan yara. Ya ƙware wajen yin mop ɗin lokacin da nake ni kaɗai da shi da ƙanwarsa don ba zan iya kama shi ba. Kallon kan titi yana da kyau. Ba ni da tunawa da maganganun da ba su da kyau, ko da lokacin da na motsa tare da "babban" da ƙarami a cikin jaririn jariri.
Abu mafi wahalar rayuwa tare da: rashin wayewa!
A wani bangaren kuma, rashin wayewar wasu yana da wahalar rayuwa da ita a kullum. Kowace safiya dole in bar minti 25 da wuri don zuwa wurin gandun daji wanda ke da mota 6 kawai. Domin iyayen da suka sauke ɗansu suna zuwa wurin zama nakasassu "kawai na minti biyu". Duk da haka, wannan wuri ba kawai kusa ba ne, har ma ya fi fadi. Idan ta shagaltu, ba zan iya zuwa wani wuri ba, domin ba ni da wurin fita, ko keken guragu, ko ’ya’yana. Tana da mahimmanci a gare ni kuma ni ma dole ne in yi sauri don samun aiki kamar su! Duk da nakasa, ban hanawa kaina komai ba. A ranar Juma'a, ni kaɗai tare da su biyun kuma ina kai su ɗakin karatu na kafofin watsa labarai. A karshen mako, muna yin keke tare da iyali. Ina da keken da aka daidaita kuma babban yana kan babur ɗin ma'auni. Yana da kyau! "