Duk abin da kuke so ku sani game da cututtukan da ba kasafai ba

Rare da marayu cututtuka: menene?

Cutar da ba kasafai ake samunta ba cuta ce da ke shafar mutum daya a cikin mutane 2000, watau na Faransa kasa da mutane 30 na wata cuta kuma a dunkule, mutane miliyan 000 zuwa 3. Yawancin wadannan cututtuka kuma an ce su " marayu" ne saboda ba sa cin gajiyar magunguna da isasshen kulawa. Babu sha'awar bincike kaɗan saboda ba sa bayar da babbar hanyar kasuwanci. Hakanan kowace shekara, Telethon yana tattara kuɗi don taimakawa ci gaba da bincike kan cututtukan neuromuscular.

Cystic fibrosis

Cystic fibrosis, ko cystic fibrosis na pancreas, cuta ce ta gado da ba kasafai ba. Ita ce ke da alhakin matsalolin numfashi da narkewar abinci musamman saboda abubuwan ɓoye (ko gamsai), waɗanda ke akwai musamman a cikin mashako, maƙarƙashiya, hanta, hanji da al'aura, suna da kauri da yawa. Mutane 6 (yara da manya) suna fama da cutar cystic fibrosis a Faransa. Tun daga 000, an gudanar da bincike a lokacin haihuwa ga duk jarirai. Yana ba da damar, ta hanyar ganewar farko, kulawa da sauri kuma mafi dacewa ga yaran da ke fama da cystic fibrosis.

Duchenne dystrophy na muscular

Mafi na kowa kuma mafi sanannun cututtukan ƙwayar cuta na degenerative, saboda rashi ko canjin furotin: dystrophin. Cuta ce da aka gada da ke da alaka da jima'i. Yana da alaƙa da asarar ƙarfin tsoka da ci gaba na numfashi ko gazawar zuciya. Mata ne ke yada shi, amma yana shafar samari ne kawai. Kimanin marasa lafiya 5 a Faransa.

Leukodystrophies

Wannan hadadden suna yana bayyana rukuni na cututtukan gado na marayu. Suna lalata tsarin juyayi na tsakiya (kwakwalwa da kashin baya) na yara da manya. Suna shafar myelin, wani farin abu wanda ke lulluɓe jijiyoyi kamar kullin lantarki. A cikin leukodystrophies, myelin baya tabbatar da ingantaccen tafiyar da saƙon jijiya. Ba ya samuwa, lalacewa ko kuma ya yi yawa. Kowane lamari na musamman ne amma sakamakon koyaushe yana da mahimmanci musamman. Wannan cuta tana shafar mutane kasa da 500 a Faransa.

Amyotrophic lateral sclerosis ko cutar Charcot

ALS lalacewa ne ga jijiya masu motsi waɗanda ke cikin ƙaho na baya na kashin baya da kuma jijiyoyi masu motsi na jijiyoyi na ƙarshe. Ba a san asalin wannan mummunan yanayin da ba za a iya warkewa ba. Mutuwa tana faruwa a matsakaita a cikin shekaru biyu zuwa biyar na ganewar asali kuma yana faruwa, a mafi yawan lokuta, zuwa rashin lafiyar numfashi, wanda kamuwa da cuta ta biyu ya tsananta. Kimanin marasa lafiya 8 suna da shi.

Ciwon Marfan

Cutar cututtuka ce da ba kasafai ake samun gado ba, inda aka canza nama mai haɗin gwiwa (wannan shine nama wanda ke tabbatar da haɗin kai da goyon bayan gabobin jiki daban-daban). Gabobin jiki daban-daban (ido, zuciya, gabobin jiki, kasusuwa, tsokoki, huhu) na iya shafar su. Ciwon Marfan yana shafar yara maza da mata.

An kiyasta cewa mutane kusan 20 ne ke kamuwa da wannan cuta a Faransa.

Ciwon sikila anemia

Sickle cell anemia ko "sickle cell anemia" cuta ce da aka gada ta hanyar canjin haemoglobin, furotin da ke tabbatar da jigilar iskar oxygen a cikin jini. Wannan cuta tana bayyana kanta a cikin samari da kuma a cikin 'yan mata, idan iyaye biyu masu watsawa ne. Akwai kusan kararraki 15 a Faransa.

Osteogenesis imperfecta ko gilashin kashi cuta

Cutar cututtuka ce da ba kasafai ake samun gado ba, wacce take da babban raunin kashi. Don haka, kasusuwa suna karyewa cikin sauƙi, ko da bayan rauni mara kyau (faɗo daga tsayinsa, zamewa…). Yana bayyana a shekaru daban-daban, wani lokaci a cikin yara, wani lokaci a cikin girma. Yana shafar yara maza da mata. A Faransa, mutane 3 zuwa 000 suna da osteogenesis imperfecta.

Kuna son yin magana a kai tsakanin iyaye? Don ba da ra'ayin ku, kawo shaidar ku? Mun hadu akan https://forum.parents.fr. 

Kuna son yin magana a kai tsakanin iyaye? Don ba da ra'ayin ku, kawo shaidar ku? Mun hadu akan https://forum.parents.fr.