Shaida: "Yarona yana da Down's syndrome"

Ban taɓa zama irin da za a haifi ɗa ba. Na kasance cikin ma'aunin matafiya.Ina marmarin gogewa da haduwar hankali, na rubuta labarai da littattafai, na kamu da soyayya akai-akai, kuma tsarin narkewar jarirai ba ya cikin yanayin sararin samaniya na. A'a zuwa nisantar, a'a zuwa madauki "areuh" da kuma fitar da laifi. Babu yaro, don Allah! Da gangan na samu ciki da wani Bature da nake matukar sonsa amma ya dawo kasarsa jim kadan bayan an haifi Eurydice, bai bar mu da komai ba sai kamshin taba. Bai taba gane 'yarsa ba. Vasilis, wannan babban matashi, babu shakka ba ya so ya ɗauki tafarkin gaskiya tare da ni. Domin Eurydice, lokacin da aka haife shi, ba shi da nau'i-nau'i 23 na chromosomes kamar mu, amma 23 nau'i-nau'i da rabi. A gaskiya ma, mutanen da ke fama da ciwon Down suna da karin rabin-biyu na chromosomes. Wannan dan karin bangaren ne nake so in yi magana a kai, domin a gare ni ya fi kyau, har ma da ƙari.

'Yata ta fara watsa min kuzarinta, wanda ya sa ta yi kururuwa daga 'yan watannin rayuwa, kira da a yi tafiye-tafiye da tafiye-tafiye marasa iyaka a cikin birni. Domin barci, ina tuki. Ina tuƙi na rubuta a kaina. Ni da na ji tsoron cewa dan lido na, - shi ma Buddha yana haihuwa, a cikin sigar da aka tattara, kuma yana da ban sha'awa ga kayan karamar yarinya da na shirya mata -, zai karɓi wahayi daga gare ni, na gano cewa akasin haka, tare da shi, nawa. hankali ya tashi. Na ji tsoron gaba, gaskiya ne, da ranar da tattaunawarmu za ta ƙare. Amma da sauri, dole ne in yarda cewa a kowane hali, bai hana nawa aiki ba. Har ma ya ba shi damar yin aiki da kyau. Fiye da daidai, da gaske. Na so in nuna wa 'yata abubuwa da yawa kuma in tafi da ita. Duk da kuɗaɗen da nake yi da ba su da kyau, na ji cewa ƙarfafa gama gari ya zama dole a gare mu. A wannan lokacin, ba mu daina sanin juna ba, ko da a wasu lokuta muna yin ƙarfin hali. Ba ni da kuɗi, tsaro, wani lokaci muna shiga cikin baƙi masu ban mamaki, kuma bayan ƴan gudun hijira, na yanke shawarar komawa Crete. Nisa daga ni ra'ayin sake kunna wuta tare da Vasilis wanda na riga na san sake sakewa tare da wani, amma ina so in ga ko wasu tallafin kayan aiki na iya fitowa daga danginsa. Kaico, yayarsa da mahaifiyarsa ma sun tsorata da shi sun guje mu gwargwadon iyawarsu. Amma shi, ya ƙi yin sulhu da ƙarami, yana snubbing alƙawuran da na ba shi a bakin teku don ya fi son su, ya yi furuci da ni, tafiya tare da karensa… gwadawa. Lalle ne, a gare shi ya zama kamar ba zai yiwu ba ya iya haifi ɗa mai ciwon Down's syndrome. An yanke hukuncin. Vasilis hakika mahaifin Eurydice ne, amma hakan bai canja halinsa ba. Ko da kuwa, na yi farin cikin zuwa wannan nisa, zuwa Chania, Crete. Inda aka haifi kakannin Dice, inda suke zaune, a cikin tsoffin duwatsu da wannan iska. Tsawon sati biyu bai ba shi uba ba, amma sun ƙara ƙarfafa dangantakarmu. Da yamma, a kan filin mu, muna son yin ban kwana ga wata yayin da muke shakar kamshin sage da thyme.

Waɗannan ƙamshi masu ɗumi, na manta da su da sauri lokacin da nake shiga ɗakin gandun daji, Eurydice ta kamu da cutar sankarar bargo. Sa’ad da aka fara jinyar firgici, mahaifina ya shirya ya sa mu a asibiti a Los Angeles kuma ya shigar da ƙaramin inshorar lafiyarsa. 'Yata sanye da kayan kwalliyar kwalliya an lullube ta da catheter da tubes. Ni kaɗai tare da ni (mahaifinta wanda na tambayi ko zai iya zama mai ba da kasusuwan kasusuwa da ya dace ya ba da shawarar cewa in daina yin kome don ceton ta), Dice ta jimre kowane irin mugunyar jiyya, da ƙarfin hali. . Cikin tsananin son rasata na yi amfani da kowane ɗan gajeren hutu na yi waje da sauri na ba ta duk wani abu da zai nishadantar da ita. Da sauri na dawo jikin ta mai zafi, sai na saurari ma'aikatan jinya suna faɗin yadda Eurydice ta kasance "harbin farin ciki".Wataƙila hanyarsa ta rayuwa ce ta fi shafan mutanen da suka saba da sha’awar abubuwan da suka shige ko kuma ga alkawuran nan gaba. Eurydice kuwa, ya ga lokacin, ya yi murna. Kyakkyawar niyya, ƙwarewar farin ciki da tausayawa, wannan shine abin da 'yata ke da baiwa. Kuma babu wani masanin falsafa, ko da a cikin wadanda na saba sha'awar, da zai iya yin gogayya da ita a wannan fanni. Mu biyu ne muka ja da baya na kulle-kulle na tsawon watanni bakwai a wannan dakin na asibiti da kuma jure hayaniyar inji. Na gano yadda zan nishadantar da diyata, ina wasa da kwayoyin cutar da ya kamata ta nisance su. Zama kusa da taga, mun yi magana da sama, da itatuwa, da motoci, da laka. Mun kubuta daga waccan farin dakin cikin tunani. Tabbacin ne cewa yin tunani tare ba zai yiwu ba... Har ranar da za mu iya fita, ku garzaya cikin guraren da ba kowa a gida da ke kusa da mu, mu ɗanɗana ƙasa da yatsunmu. Ciwon daji ya tafi duk da cewa ya rage a kalla.

Mun koma Paris. Saukowar ba ta da sauƙi. Lokacin da muka isa, mai kula da ginin ya rushe ni. Da yake lura cewa a cikin shekaru 2 da rabi, Eurydice ba ta aiki tukuna, ta shawarce ni in sanya ta a wata jami'a ta musamman. Nan da nan, yayin da nake tattara fayil ɗin da nufin a gane naƙasasarsa, na saci jakar bayata. Na yi baqin ciki, amma bayan wasu makonni, da ban samu damar aika wannan fayil ɗin ba tunda aka sace mini, na sami karɓuwa. Don haka barawon ya buga min fayil ɗin. Na ɗauki wannan alamar kaddara a matsayin kyauta. Ƙaramin Eurydice na ya jira har ya kai shekaru 3 don tafiya, kuma na 6 ya gaya mani ina son ku. Lokacin da ta ɗan ji rauni a hannunta kuma ina gaggawar ɗaure shi, ta saki: Ina son ku. Dandadinta na tafiya da tashin hankalinta wani lokaci yakan haifar da ban tsoro ko tserewa, amma koyaushe ina samun ta a ƙarshen waɗannan fugues na farin ciki. Shin abin da take so kenan, zurfafa, haduwarmu?

Makaranta wani tulun kifi ne, tun da samun “isasshen tsari” ƙalubale ne.Yaro naƙasasshe ba shi da wurin ko'ina, sai da aka yi sa'a, na sami makarantar da ta karɓe ta da wani ƙaramin ɗakin karatu da ba shi da nisa da inda za mu iya ɗaukar gaieties biyu. Sa'an nan kuma ya zama dole don fuskantar mutuwar mahaifina kuma a can kuma, Eurydice ya nuna mini hanya, yana sauraron karatun da na yi masa na "Pinocchio" littafin da mahaifina zai so ya sami lokaci don karanta masa. Pinocchio yana so ya zama ɗan ƙaramin yaro kamar sauran kuma ya zama haka a ƙarshen rayuwarsa, amma rayuwarsa da aka faɗa ita ce ta bambancinsa. 'Yata ma tana da labari. Karin chromosome nasa bai dauke mana komai ba. Ya ba ni damar yin tunani da kyau, in so mafi kyau, in yi sauri. Na gode mata, na tabbata da wannan: "Sa'a shine abin da muke ƙirƙira lokacin da muka daina jiran shi ya yi murmushi a gare mu, lokacin da muka yi watsi da wannan imani, yana ƙarfafawa har zuwa ƙarshe. maganin sa barci, bisa ga abin da mafi kyawun zai zo. " "